torsdag 8 februari 2018

Torsdag, högt och lågt.

Hugodag. En gång varje vecka har vi social träning. Oftast infaller det med mina ärenden så som idag.
5 olika parkeringsplatser. 5 olika byggnader. Trapphus människor hissar 
Möten. Artiga fraser. Väntan. Irritation. Oro. Bus.

Allt för att bygga en viktig grund för framtiden. Och allt är en färskvara så det gäller att uppdatera sig frekvent.

Idag hos polisen krävde han glass så som han fick förra gången. Han krävde att få ta en bild och han blev inte alls imponerad av sitt pass men kände igen sig själv på bilden och tecknade "Hugo"
Det var samma tjej i luckan som sist. "Vi seeees" sa Hugo när vi gick.


Nu är det tandläkardags. Hugo är väl hemma här hos specialisterna i stan. 


Det är HANS väntrum. Ingen annan tycks bry sig så då får det vara så. Jag kränkte honom dock med att föreslå toabesök när vi kom fram. Jag menar, hallå. Det brukar vara det sista vi gör här. Inte det fösta. Nu var råget klippt. 

Precis då kom Hugos favvotandis och stämningen lättade.


Inte lätt att bli stor kille. Inte lätt med nya rutiner och verkligen inte lätt att bli av med sin napp.

 Istället får han en tuggis med ytterdelen av nappen kvar sen jag klippt av snuttdelen. Tandis krav idag.
Hugo har alltid varit lätt att lägga men ikväll blev det många tårar



 😥




söndag 28 januari 2018

Oh shit, nej tack!

Det är en obeskrivlig lycka när ens barn tar steg framåt som man längtat efter.

Längtat efter att få höra och längtat efter att kunna berätta om.

Vi har ofta möte med teamet runt Hugo. Föräldrar, pedagoger, resurs, HAB mfl.
På nästa möte kommer jag att kunna berätta om gårdagens händelse.

För barn inom normen, normalt utvecklade, kommer flerordsmeningar tidigt i livet, ibland redan efter första året. Även barn med DS kan utveckla språket tidigt, det beror på en mängd olika faktorer.
Hörseln är en av dessa faktorer. Hör man dåligt eller inte alls, är det naturligtvis svårare att lära sig att tala verbalt. Det är därför vi tjatar om tecken som stöd.

Barn som Hugo som bara hör ibland och som gissningsvis både har en språkstörning och en intellektuell funktionsnedsättning av någon grad har helt enkelt svårare för sig.
Min rädsla när han föddes var ju först den uppenbara att han kunde dö ifrån oss direkt eller snart. Nästa var att jag inte skulle få se honom ta studenten.

Det finns ingen logik alls i det man känner i en sådan situation och det behöver inte vara logiskt heller. Alla känslor är ok. Jag har dock ändrat många av mina dåvarande uppfattningar.
Skit i studenten, viktigast är att klara av de grundläggande grejerna i livet.
För att göra det behöver vi kunna kommunicera på något sätt.
Eller att någon kommunicerar för vår räkning. Det förstämda är ju såklart smidigast.

Vi föräldrar fick redan i början utbildning av HAB om kommunikation och de olika faserna i hur barnet kan komma att utveckla sitt språk. Jag minns med glädje när jag hörde Hugos första ord.
Igår var första gången jag hörde en fyra ords mening. Fyra ord på raken!
Det lät såhär:

Jag: Hugo, nu är det dags att städa!
Hugo: Oh Shit Nej Tack.

Man blandar inte en människas namn med de krav man har på dom, så den bjöd jag ju in snyggt 
Det är som att fya en hund medan man säger dennes namn. Ganska osmart,
Men 4 ord  Wehoooo 

lördag 20 januari 2018

tisdag 9 januari 2018

Senaste dagarna.


Livet. Som bara flyger iväg. Jag tittar i almanackan och tänker, oj, vad mycket jag har att göra, så längtar jag till lite olika grejer olika mycket och plötsligt har jag både upplevt och passerat det datumet.
Ett sådant datum var det jag och Hugo var iväg för att göra i helgen. Vi åkte till Stockholm, till MetroTV. Vi blev filmade där jag berättar hur det är att bli bemött ibland. Hur både jag och Hugo bemöts. Viktig film som jag hoppas att ni hjälper oss att sprida sen :-)

Enormt många ord och tankar ville jag ha med i det filmklippet. Kvar blev essensen som jag tycker har fångat så som det känns.
Hugo fick åka tåg. Wow kan det sammanfattas. Hugos specialintresse är just tåg så gissa vem som hade sitt lystmäte.
Vi bodde hos goda vänner, åt och umgicks gott. Alldeles för sällan och verkligen ett sådant datum i almanackan som jag längtar efter.



Det är slut på Jullovet! I morgon börjar skolan och om detta är det blandade meningar här hemma. Jag älskar rutiner, så gör också Hugo. Edith hade nog gärna stannat hemma en vecka till.
Idag tvagades glyttarna och ikläddes anständiga paltor. Passfoto stod på schemat och väl där förstod inte polisen i Luckan riktigt varför inte Hugo kunde byta stol eller att byta ifrån att sitta till att stå mitt i fotograferingen. Det höll på att sluta med inget pass alls och plötsligt insåg kvinnan i luckan det de flesta mödrar fattar till slut. Glass. Sen jäklar blev det både foto och pass

Fina bilder blev det på MetroTV, grabben han kan posera när han vill ;)

                                                            (Foto: Siri Amram)
(Foto: Siri Amram)

söndag 31 december 2017

Stjärntals

Minne från 2013

Matematikern Edith:

Mamma... efter miljoner och biljoner och hundra och sånt, då kommer ett tal vi inte kan räkna och som är mer än vi någonsin kan förstå.

- Jaså? Vad är det då?

Stjärntals. Och du mamma, du är stjärntals älskad av mig 

lördag 30 december 2017

Falukorv

Quornprodukter har något riktigt gott som man kan njuta av några ggr per år.

Nämligen Julskinka.

Nu tycker jag inte att den smakar julskinka. Däremot smakar den falukorv och har dessutom en gynnsam form och storlek för en sådan maträtt hos oss. 1 vuxen och två barn som vi är.

Tyvärr är priset löjligt högt men till jul, då gottar vi till det med en sådanhär.

Vad jag då gör är en gammal hederlig maträtt som i sig inte är särskilt nyttig, men oj vad god.


Fylld falukorv. Jag gör ett snitt längs med "Korven"
Fyller med finhackad gul lök, lite stark senap och lite tomatpuré samt lite glutenfritt ströbröd.

Några matskedar Ghee (Dubbelmoral eftersom det finns mjölkprotein i produkten men vafan..)

Vispgrädde med salt och peppar och skjuts in i ugnen på 175 grader tills allt är gyllene. Till det äter vi kokt potatis. Ekologisk såklart. Lite måtta får det ju vara på tosigheterna.

Gissa om vi njöööt av detta då.

Carola


Trickträning

Han har ett trick, den där valpen.

Han blir lealös. Som om en ursprunglig instinkt sätter in, spelar ungen död.


Detta sker såklart inte bara hemma, på hallgolvet precis innan vi ska gå. Detta ser helst på Citygross, på badhuset eller mitt på gågatan där det finns så mycket folk det bara kan finnas.

Jag drar mig för att göra grejer med sonen ensam, då det kan behövas ett par extra starka armar utifall situationen innefattar 4 fyllda matkassar också.

Storasyster Edith är fenomenal på att distrahera lillebror från att hamna i detta sk. dödläge, men det händer ändå. Om jag försöker bära honom i det läget, sparkar och slåss han vilket kan skada både mig, han själv och förbipasserande.

I förebyggande syfte och för att skärma bort de mesta synintrycken har Hugo sin keps. Det är ett smart sätt att dölja massor av ovälkommet ögonbrus. Ibland stoppar jag lite bomull i öronen på honom också för att slippa ljud men med den nackdelen att då hör han inte mig heller.

Just för tillfället hör han inget alls ändå, rören har lossnat och det är dags för en ny operation.

I affären behöver jag vara dels övertydlig, dels ha enormt stor framförhållning, dels kommunicera med tecken i hans synfält (Rakt ner framför honom) och dels undvika att någon kommer in i hans fält. Integriteten är stor och nåde den som kommer för nära honom. Han hötter med näven, spottar och slåss.

I övrigt, utöver dessa förhållningsregler är sonen väldigt väluppfostrad. Han står fint i kö, säger tack och hejdå, lägger upp varorna fint på bandet och packar ner dom fint i påsen. Allt gott, så länge ingen stör honom.

Eller så länge han inte ser en stor plastig bil med tusen reservdelar för 699:- på Citygross. Då, hamnar vi i sagda dödläge. Med min kundvagn, hans kundvagn, mat och son i ett extremt avslappnat men spänt tillstånd. Lös den du, som står och tittar på oss med höjda ögonbryn och tänker vad du nu än tänker, lös den du istället för att virra på ditt huvud!

Väl i kassan (För det är fortfarande så att jag får oss ur den här situationen så länge jag väger mer än honom) när jag betalar, Hugo packar matvarorna i kassar och jag räknar sekunderna mellan att kunna ta tillbaka mitt betalkort och att varorna är nerpackade (Det är en väldigt skör sekund precis där utifall Hugo bestämmer sig för att gå)
Så kommer det en kvinna och tecknar med Hugo. Som glatt tecknar tillbaka och kvinnan uppehåller honom precis så länge det behövs för att jag ska få tillbaka mitt kort. Kvinnan ler, ser på mig och säger att jag har världens finaste och duktigaste son.

Då blir dagen åter lite ljusare :-)

Carola